O Centro de Estudos e Pesquisas em Reabilitação Prof. Dr. Gabriel O. S. Porto (Cepre) da Unicamp acaba de atestar a eficácia do protocolo Pedi (Pediatric Evaluation of Disability Inventory) para a área de Fonoaudiologia (seu uso é majoritariamente nas áreas de Fisioterapia e Terapia Ocupacional). O instrumento servirá de apoio ao acompanhamento terapêutico de crianças entre seis meses e 7,6 anos com alterações neuromotoras, entre as quais paralisia cerebral e atraso do desenvolvimento psicomotor. O projeto piloto foi desenvolvido na Apae-Campinas – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais junto ao Setor de Estimulação Precoce – pela fonoaudióloga Daniele Theodoro Ostroschi, dentro do Programa de Mestrado Profissional Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação do Cepre da Faculdade de Ciências Médicas (FCM).

Além do protocolo, a pesquisadora chegou à caracterização do perfil dos cuidadores do estudo, que foram, neste caso, predominantemente mães (88%), coincidindo com dados da literatura que mostram a mulher como principal cuidadora. “Outros cuidadores foram os avós (6%) e os pais (3%)”, conta. A pesquisa também indicou que tanto os pais como os profissionais têm uma visão convergente acerca do desenvolvimento dessas crianças.

A fonoaudióloga observou aspectos como a interação social e a comunicação das crianças sob a ótica de familiares (ou cuidadores) e do fonoaudiólogo, por serem as pessoas que mais conhecem a criança. Foi realizado um piloto do estudo, tocado por Daniele com o apoio de uma fisioterapeuta e de uma terapeuta ocupacional que atuam na Apae-Campinas. Segundo ela, o Pedi foi traduzido e validado pela professora de terapia ocupacional da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) Marisa Cota Mancini.

Daniele avaliou, por meio de um questionário com 65 questões, familiares e cuidadores de 38 crianças de 12 a 36 meses com alteração neuromotora e fatores de risco para o desenvolvimento atendidas no Setor de Estimulação Precoce da Apae, onde é funcionária há cerca de três anos. A pesquisa ocorreu no período de 2009 a 2011.

A mestranda comenta que o Pedi, criado nos Estados Unidos, é um manual idealizado para avaliar o desenvolvimento infantil em seu cotidiano e que pode ser aplicado de várias formas. Ao abordar a interação social, o instrumento propõe questões como se essa criança se relaciona com outras pessoas – com os membros da família e com os amigos da mesma idade –, se ela brinca com outras crianças, se a brincadeira permanece, se brinca com adultos, se os imita, etc. Na questão de comunicação, por exemplo, investiga se ela entende e executa ordens, se pede ajuda, se é capaz de compreender comando de duas etapas (pegar um objeto e levar na mesa; pegar um copo e levar em cima da pia) e se executa os conceitos de cima, baixo, dentro, fora.

“Essa ferramenta foi feita para aplicar em crianças com dificuldades em algumas habilidades, porém não se trata de um fato alarmante”, tranquiliza Daniele, já que pais e profissionais trabalham em parceria. O manual exibe inclusive exemplos a serem apresentados aos entrevistados para facilitar a compreensão e evitar diferentes ideias acerca das mesmas perguntas. Esses exemplos foram os mesmos no estudo, para não se notarem discrepâncias.

Quando as respostas do responsável pela criança e do profissional foram discordantes, uma possível explicação foi que, às vezes, a criança não tem o mesmo comportamento no contexto de terapia e em casa. De acordo com Daniele, é por isso que nas respostas às questões do manual a família pode dar como habilidade aquilo que o profissional desconhece, e vice-versa. “A gente vê o quanto é valiosa esta colaboração, porque a criança fica na instituição apenas uma hora duas vezes por semana.”

Pontos salientes
Com relação à distribuição do diagnóstico, em geral as crianças apresentavam paralisia cerebral por várias causas, dentre elas prematuridade extrema e hipóxia neonatal. Também verificou-se que, além das mães terem sido os responsáveis que mais acompanhavam os filhos nas consultas, elas tinham ensino médio completo e idade entre 19 e 45 anos, fora da faixa de risco, que é abaixo de 18 anos ou acima de 45, esclarece a fonoaudióloga.

A mestranda averiguou que os vários critérios de risco (gestantes com idade mais elevada ou questão de risco social, como grau educacional dos familiares e número de filhos) não foram identificados nas mães das crianças estudadas. Por outro lado, a amostra apontou que as crianças realmente tinham alguns atrasos na interação social e na comunicação, embora isso já fosse esperado, pelo fato de serem especiais. “Elas marcaram valores de referência abaixo dos obtidos no protocolo, concebido para crianças com um desenvolvimento normal.”

Para Daniele, foi prazeroso apurar que os familiares acreditam no trabalho do fonoaudiólogo, procuram seguir as suas orientações e o quanto trazem elementos novos para as intervenções. “Mudamos o olhar, vendo que não é só o profissional que sabe o que está fazendo. Precisamos de participação.”

A orientadora da dissertação, a professora da FCM Regina Yu Shon Chun, ao abordar o valor da pesquisa de Daniele, lembra que o Programa de Mestrado Profissional atingiu um de seus propósitos, que foi o de possibilitar ao profissional que está em serviço, como é o caso de sua orientanda, refletir sobre a sua própria prática.

Como a Apae é referência em Campinas e região no atendimento às crianças de risco, expõe ela, este setor tem grande demanda e por isso precisa de instrumentos para auxiliarem nesse trabalho. “A fonoaudiologia apresenta carência em protocolos padronizados para avaliação. Logo, esta iniciativa é pioneira. Preenche uma lacuna como avaliação complementar e traz a visão do sujeito que, no caso são os pais, articulada à visão do profissional”, frisa Regina Yu. “Se pensarmos no valor da atuação junto a essas crianças que, com o avanço da ciência, cada vez permite maior sobrevida, então essa dissertação tem apelo social e científico.”

A extensão dessa abordagem, conta Daniele, já era do interesse da coordenação do Setor de Estimulação Precoce da Apae. O intuito era aplicar esse protocolo na rotina do atendimento e norteá-lo às necessidades da criança para chegar às próximas etapas de desenvolvimento. A propósito, os itens do manual sugerem etapas a serem vencidas até que haja a alta. É o caso da criança nomear uma palavra para depois nomear duas até montar uma frase com cinco ou mais elementos. Espera-se que, no processo terapêutico, a criança conquiste novos avanços.

A escala estudada vai de zero, se a criança não tem aquela habilidade, a 1, quando tem. Em cada questão, esse escore é somado, chegando-se a um total na função investigada. “Um percentual esperado, que varia consoante à pergunta e à faixa etária, é comparado às respostas dos pais e do profissional avaliador. Sabe-se que existe um atraso ao cotejá-lo ainda com o manual”, esclarece Daniele.

Esse protocolo proporciona o cruzamento de informações do profissional e dos cuidadores. Como ele fica arquivado, dá para acompanhar os avanços da criança quantitativamente e possibilitar o olhar dos diferentes profissionais para compreender se estão falando a mesma linguagem. “Se a fisioterapia vê apenas se a criança está andando; a TO, as atividades manuais; e a fonoaudiologia, como está falando, vamos ter uma criança fragmentada. A ideia é olhá-la como um todo: o que ela pode oferecer à sociedade e à sua própria qualidade de vida”, salienta a mestranda.

Fatores de risco
A Apae-Campinas atende crianças com alterações neuromotoras como paralisia cerebral, síndrome de Down, síndrome de Arnold Chiari e síndrome de Cri-Du-Chat (síndrome do miado do gato), entre outras. Atualmente, a instituição assiste mais de mil crianças, que passam ali para atendimento de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, psicologia, pedagogia e outras áreas. O Setor de Estimulação Precoce está sediado dentro do Programa Ambulatório da instituição. Outros pilares são a escola, a área de diversidade e o programa de colocação profissional.

Além da Apae, outro polo de atendimento a crianças com fatores de riscos para desenvolvimento localiza-se no Ambulatório CRDI-Fênix do Hospital Municipal Dr. Mário Gatti, em Campinas, que lida com bebês de risco prematuros de baixo peso, múltiplas síndromes e quadro de desnutrição da mãe e da criança, foco de estudo de outra dissertação defendida no Mestrado Profissional por Denise Sayuri Maruo sobre a análise das práticas de humanização do SUS.

Da Maternidade Campinas, os recém-nascidos de risco são encaminhados ao Ambulatório Fênix e de lá são conduzidos à Apae-Campinas ou ao Centro de Reabilitação Souzas. “Temos hoje 108 pacientes no Setor de Estimulação Precoce. Esse número deve aumentar”, dimensiona Daniele, fato que reitera a propriedade de estudos como este.

Publicação

Tese: “Interação social e comunicação de crianças com alteração neuromotora na ótica de familiares/cuidadores e do fonoaudiólogo”
Autora: Daniele Theodoro Ostroschi
Orientadora: Regina Yu Shon Chun
Unidade: Faculdade de Ciências Médicas (FCM)